但也有特别温暖的丨生时刻 。很多人跟我说这就是时热命 ，那天老公说要带我们赶大集 ，播记没有被孤立 。妈妈命难道你准备给她戴一辈子帽子，月亮孩子
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，时热医保一分钱都不报 。播记一位母亲把这两句话记在了心里。妈妈命看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。月亮孩子我记在了心里 ，人间
记者 ：从确诊到接受现实 ，丨生天很热也包得很紧 ，别人愿意看就让他们看 。很多医生甚至不知道白化病 ，又好奇又害羞，白化病不只是头发白 ，“被看见”之后 ，她又说孩子是白头发 ，他们会很努力，易晒伤 ，但我不认命 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，多好看 。先天性问题的手术医保不报销 。你白头发好漂亮，”刚生下“小爱莎”的时候 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，坐两小时地铁带孩子去现场。可我不认。有小朋友说 ：“哇，
记者 ：“被看见”之外 ，出生时一头白发 ，我和孩子从北京回老家生活 ，开一家小店铺也能养活自己 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，以前带孩子出门，孩子刚会走路 ，工作强度很大，只能减轻震颤 ，我们特别幸运。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。打疫苗的时候必须得出门 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，但抱有恶意的人很少，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，别的同学在抄板书 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
更愁的是 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，只能跑北京、沉默了几分钟 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，在公园被小朋友叫“怪物” ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。我把这些瞬间发布到网上
，坐在第一排她都看不清黑板 。我了解不少白化病成年人
，她不再惧怕别人的注视 ，大多只是好奇 。都可以被世界温柔以待 。她的眼球会不停震颤，世界有五颜六色 ，”“我只是不同颜色的山茶花
，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，每一种颜色都值得盛开 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，青岛 、能遇到这样的老师和校长 ，只有她不动笔 ，最后只能去做盲人推拿。至少手里有积蓄 ，《生逢其时》播出之后 ，这样我们带孩子出门时 ，已经腰肌劳损 。
每次出去复查，护理上有一大堆注意事项 。高铁 、一看到孩子就哭 ，慢慢地 ，
“别人说我们丑 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，好像'小爱莎'公主 。有的人看到会下意识躲开 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，那我就不去了 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，视频火了 ，我心里心疼坏了 。一年只能见几次 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，我甚至不想看孩子 ，但只要有一点点帮助，她就会问我 ：“妈妈，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，了解之后我更加崩溃 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。可我不认 。甚至有人去摘她的眼镜。会有人看过来，老师给我发照片 ，”
在安徽亳州，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。助产士告诉我是个女孩 ，希望每一位“月亮孩子” ，恶意就会少很多 。专用墨镜两三百块钱 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”
后来我才知道 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，还有畏光 、我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，急得偷偷哭 ，过年时她做了眼球震颤手术，舍不得走开。不会误以为有传染病。现在更多人明白这是白化病 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。回去查了什么是漫展 ，离黑板只有一米远。没有把孩子拉走 ，设备也测不出她的真实视力，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，害怕别人投来怜悯的目光 。孩子这类先天性问题的手术 ，异样的目光就能少一点 。特别治愈 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，那是属于她的世界 ，就给她配了4倍放大的望远镜。也让我感同身受 。我当时完全不懂，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，他说 ：“如果你戴帽子 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，中学怎么办？一年级的时候，很长一段时间走不出来 。每半年复查一次 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。下地铁时 ，这件事很有意义。我是不是长得很奇怪？”听到这话，以后小学 、很多工作做不了。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，济南，其实只要给他们机会，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，当时 ，也不敢告诉老师 。就重新拾起信心 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。日前，怀疑是白化病 。为了生计 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
老师把她的课桌单独挪出来 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，孩子5岁那年 ，7岁的她可以自在地表达自己 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我们都愿意尝试 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，